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Österreichische Selbsthilfegruppe COPD, Lungenfibrose und Langzeit-Sauerstoff-Therapie

Internationale Patientencharta für Fibrose-PatientInnen

Aussendung der "APA" vom 28.Februar 2014 zum Thema .

Hier kommen Sie zum Agenturbericht

In Brüssel fand von 07.März - 08.März 2014
eine internationale Konferenz zur Erstellung einer Gesamteuropäischen Patientencharta für Fibroseerkrankte statt.

An der Erarbeitung dieser Charta war auch LOT-Austria beteiligt.

Hier der Bericht vom Treffen:

Das Treffen begann am Freitag 07. März abends mit der Vorstellung aller 20 WorkshopteilnehmerInnen.

Es folgte ein Referat von Cristina Conteanu (Kandidatin als Europaparlamentarierin). Frau Conteanus Familie ist auch von IPF betroffen und weiß um die Erkrankung. Sie wird sich im Europa-Parlament für IPF Patienten einsetzen.




Am Samstag 08. März ging es dann um die Kernthemen der Patientcharta. Im Vorfeld wurden von allen teilnehmenden Gruppen die Workshopziele eingeholt (Telefoninterviews), sodass zu Beginn alle Infos der teilnehmenden Länder bekannt waren. Danach folgte die Darlegung der gemeinsamen Herausforderungen.

Die Kernthemen:

Eine Vision und ein Leitbild der Charta entstand in Arbeitsgruppen. Danach gab es Ergebnisdarstellungen der Gruppenarbeit und offene Diskussion.
in Fortsetzung der Gruppenarbeit entstanden Kernbotschaften und Empfehlungen.

Wieder Gruppenpräsentation
im Plenum
und Zusammenfassung.

Der Tag ging mit Arbeit
und vielen gegenseitigen Informationen rasch zu Ende.
An dieser Stelle bedanke ich mich herzlich bei der Organisation von Weber Shandwick für die gelungene Struktur und die Mühe um perfekte Übersetzung.

Die Schwierigkeit war die Vielfalt der Sprachen. Englisch, Spanisch, Italienisch, Französisch, Holländisch, Deutsch. Jeder regionale Beitrag wurde ins Englische übersetzt und danach bei Bedarf auch in die jeweilige Gruppensprache. Wie durch ein Wunder – besser durch die Mühen der Übersetzerinnen - kam es zu keiner Babylonischen Sprachverwirrung.
Ich bedanke mich sehr bei Virginia Hasenmeyer die wunderbar simultan auf Deutsch übersetzte und uns vorbildlich betreute.

Zum Workshop Ende waren wir rechtschaffen müde – und traten erfüllt mit der Gewissheit für IPF Patienten, deren Information, Diagnose, Behandlung und politische Wahrnehmbarkeit etwas weitergebracht zu haben. Auch der Bereich der Forschung ist weiter auszubauen. Sowohl regional, als auch europaweit.

Es war spannend und erfüllend mit anderen Betroffenen an unserem gemeinsamen Projekt arbeiten zu können.

Das Gruppenfoto der Teilnehmer der Selbsthilfeorganisationen

Weber Shandwick wird alles vorerst im Rohzustand Vorhandene in ein perfektes Layout bringen, um einprägsam auf allen Ebenen die Charta bekannt zu machen.

Teilnehmer (Vertreter der Patienten Organisationen):
• Mike Bray (Action for Pulmonary Fibrosis UK)
• Françoise Enjalran (Association Pour La Fibrose Pulmonaire Idiopathique)
• Marcel De Wulf (Belgische Vereniging voor Longfibrose VZW)
• Dagmar Kauschka (Lungenfibrose e.V) and Lothar Kauschka (Betreuer)
• Daniela Magnani, AMA Fuori Dal Buio
• Carlos Lines Millán (Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI))
• Lida Naber (Longfibrose NL)
• Claire Tunissen (Irish Lung Fibrosis Association (ILFA))
• Steven Wibberley (British Lung Foundation (BLF)
• Günther Wanke, Österreichische Selbsthilfegruppe für COPD, Lungenfibrose und Langzeit-Sauerstoff-Therapie LOT-NÖ, sowie Helga Wanke (Betreuerin).

Teilnehmer (Medizinische Experten):
• Francesco Bonella, Deutschland
• Annette Duck, Grossbritanien
• Maria Molina, Spanien
• Marlies Wijsenbeek, Holland
• W. Wuyts, Belgian
Beobachter:
• Manuela Maronati, Senior Vice President, Sales, Marketing and Advocacy, Europe InterMune International AG

Hier gehts weiter zum Termin der Unterzeichnung der Charta:
7. und 8. Mai 2014

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Kurzfilm über die LOT-Austria
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Die LOT-Austria trauert!
Marianne Hofmann, Obfrau der LOT-Austria, ist am 13. November im AKH Wien verstorben. Sie ist ihrer schweren Infektion erlegen. Trotz aller Bemühungen konnte sich ihre Lunge nicht mehr erholen. Für ihre Familie, ihre Freunde, Weggefährten und die LOT-AUSTRIA ist dies ein schwerer Verlust. Wir trauern alle um sie!

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Das Ziel ist klar: Sich körperlich wieder fit fühlen!
Bericht zur Eisen-COPD Studie und Einladung zur Teilnahme

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